Menschen mit Autismus brauchen Unterstützung – auch im ÖV. Unterstützung, die sie oft nicht erhalten, weil man ihnen die Behinderung nicht ansieht. Joëlle Lynn Dreifuss, eine Frau aus dem Autismus-Spektrum, erzählt aus ihrem oft beschwerlichen ÖV-Alltag.
Wo viele Menschen aufeinandertreffen, entsteht immer ein kleines Spannungsfeld. Es besteht darin, sich einerseits voneinander abzugrenzen, andererseits aber auch auf die jeweiligen Bedürfnisse einzugehen und sie abzuwägen. In unserer Gesellschaft besteht – zum Glück! – ein breiter Konsens, dass auf Schwächere Rücksicht zu nehmen ist. Betritt also eine Person mit Krücken, eine schwangere oder eine ältere Frau den ÖV, oder beansprucht ein Mensch im Rollstuhl Platz, so ist klar, wessen Interessen Vorrang haben. Es gibt jedoch aber Menschen, die ebenso auf Rücksichtnahme angewiesen sind, denen man das aber nicht, oder zumindest nicht auf den ersten Blick ansieht. Dazu gehören beispielsweise Menschen im Autismus-Spektrum. Ihnen fällt vieles etwas schwerer; die Kommunikation im Alltag, sich auf neue Situationen einzustellen. Manche Fähigkeiten sind auch verstärkt. Wie zum Beispiel, Eindrücke wahrzunehmen – was in der heutigen Zeit leicht zu einer Reizüberflutung führen kann. Das kostet Energie. Gerade auch im ÖV, wo viele Menschen und Reize zusammenkommen. Joëlle Lynn Dreifuss erzählt uns, was das für sie konkret bedeutet, wenn sie mit ihrem Assistenzhund Rocky in Tram, Bus und Zug unterwegs ist.
Frau Dreifuss, zuallererst: Wie oft sind Sie im ÖV unterwegs?
Ich fahre von Montag bis Mittwoch mit den Buslinien 304, 46 oder mit dem 13er-Tram zur Arbeit. Einmal in der Woche steige ich in den 10er Richtung Flughafen. Ich benütze auch die Buslinie 33 oder fahre mit dem 89er ins Sihlcity. Mit der Linie 485 besuche ich meine Schwester in Buchs. Ich nutze also sowohl Tram und Bus wie auch unterschiedliche Linien. Allerdings bin ich erst seit rund 2 ½ Jahren alleine im ÖV unterwegs, dank Rocky, meinem Assistenzhund. Vorher bin ich nicht ÖV gefahren, da ich eine Begleitperson benötigt hätte.
Was ist Ihnen im ÖV besonders wichtig?
Pünktlichkeit. Verpasse ich einen Anschluss oder fällt ein Fahrzeug aus, bin ich komplett überfordert. Auch wenn mir bewusst ist, dass das vorkommen kann. Deswegen muss ich jeweils mit einer zweiten Person vorbesprechen, wenn ich eine andere Strecke fahre als gewohnt. Wenn nun etwas Unvorhergesehenes geschieht und die App keine Alternative anzeigt, bin ich blockiert und komme von diesem Ort nicht mehr weg. Rocky kann mir ja keine Alternative aufzeigen.
Könnte eventuell der Kundendienst, ZVV-Contact in so einer Situation helfen?
Ich kann leider nicht telefonieren, das überfordert mich – ausser mit meinem engsten Familienkreis. SMS und Sprachnachrichten würden gehen, aber diese Möglichkeit gibt es nicht. Zumindest noch nicht.
Wie zufrieden sind Sie denn mit der Pünktlichkeit im Zürcher ÖV?
Ich steige morgens zwischen 6 und 6.30 Uhr bei Oberengstringen, Zentrum, in den Bus – dann ist er oft bereits verspätet. Deshalb laufe ich häufig ins Frankental, anstatt zu riskieren, dass ich einen Anschluss verpasse. Denn im Frankental habe ich nur eine Minute Zeit, um umzusteigen. Mit Rocky dauert das aber etwas länger, und auch der Assistenzhund ist leider kein Garant, dass man mich trotzdem noch einsteigen lässt.
Das klingt ziemlich anstrengend…
Ja, aber nicht nur. Es gibt auf der Linie 304 einen Buschauffeur, der mir immer die Türe öffnet und mir sogar sagt, wo ich mich hinsetzen kann. Dieser Mann hat ganz viel «Schoggi» und Blumen verdient, ich bin sehr froh, dass es ihn gibt. Auch die Kontrolleure sind sehr rücksichtsvoll: Seit ich einen Ausweis trage, der mich als Autistin zu erkennen gibt, bekomme ich viel mehr Zeit, mein Handy mit dem Ticket zu zeigen. Generell kommt mir in der Kontrolle viel Verständnis entgegen. Das fällt mir sehr positiv auf.
Wie nehmen Sie persönlich den ÖV insgesamt wahr?
Seit im Limmattal der Fahrplan umgestellt wurde, muss ich in Unterengstringen umsteigen, wo ich vorher durchfahren konnte. Allgemein sind meine Anschlüsse schlechter als vorher, sei es via Altstetten-Bahnhof, via Schlieren und Unterengstringen oder auch mit der Linie 485 via Regensdorf-Watt nach Buchs und zurück. Ich muss oft am Bahnhof eine Viertelstunde warten und abends im Frankental gleich nochmal. Das war vorher besser. Auch führt der Stress des Fahrpersonals dazu, dass losgefahren wird, bevor alle einen Sitzplatz haben. Ich bin fein- und grobmotorisch – wie die meisten Autisten – weniger gut als der Durchschnittsmensch und weniger schnell. Ich benötige mehr Zeit, um einen Platz zu finden. Ein ruppiger Fahrstil mit abruptem Bremsen oder Anfahren ist für mich ebenfalls extrem unangenehm. Im Tram ist das besser, jedoch ist es in den Flexity-Trams sehr laut, weil die Türe ständig piepst.
Und ich glaube, gerade Letzteres ist etwas, das für Menschen mit Autismus sehr schwierig ist…?
Ja, denn es piept ja dann im ganzen Tram, nicht nur an der Türe, die geöffnet wird. Das ist für uns Menschen mit Autismus schlimm. Bei der Haltestelle Bahnhof Altstetten-Nord in das stehende 4er-Tram zu sitzen, ist fast ein Ding der Unmöglichkeit, denn es piept sieben Minuten lang, bis es abfährt. Ich habe mich auch schon gefragt, wie es den Menschen mit Sehbehinderung damit geht, die die Welt ja auch verstärkt akustisch wahrnehmen. Brauchen sie diese ganze Geräuschkulisse wirklich, oder würde es ihnen genügen, wenn die vorderste und die hinterste Türe piepen?
Nun sind Sie ja mit Ihrem Assistenzhund «Rocky» im ÖV unterwegs. Wobei assistiert er Ihnen?
Er kann Sitzplätze anzeigen, denn ich bin oft auf einen Sitzplatz angewiesen.
Allerdings zeigt er auch Sitzplätze an, auf denen es einen Rucksack oder ein paar Füsse eines Jugendlichen hat… Ausserdem findet er auch den Ausgang. Dann machen die Leute interessanterweise Platz, denn Rocky ist da eher energisch unterwegs, weil das ja seine Aufgabe ist, rasch den Ausgang zu finden und mich rauszubringen.
Was geschieht, wenn Rocky keinen Sitzplatz findet?
Ich bitte nur um einen Sitzplatz, wenn ich wirklich einen brauche: Wenn ich das Gefühl habe, mich haut es sonst um. Manchmal war der Tag so anstrengend, dass ich einfach nicht mehr stehen kann. Dann fällt mir selbst das Fragen nach einem Sitzplatz extrem schwer. In etwa 80 Prozent der Fälle antwortet man mir mit einem «Nein». An manchen Tagen überfordert mich das so, dass ich an der nächsten Haltestelle aussteige.
Sie erhalten so oft ein «Nein»? Das erstaunt mich.
Wenn man mit einer unsichtbaren Behinderung unterwegs ist, hat man einen schweren Stand. Kinderwagen, Einkaufswagen, Velos sind offensichtlich, da machen alle Platz. Nicht so, wenn ich mit dem Assistenzhund komme. Ich glaube, wenn jemand auf diesem Platz sitzen würde, der ihn tatsächlich auch braucht, erhielte ich eher zur Antwort: «Bitte entschuldigen Sie, aber ich bin selbst auf diesen Platz angewiesen.» Mit so einer Antwort könnte ich umgehen. Aber wenn mir jemand einfach sagt «nein, ich war zuerst da», das ist schwierig.
Aber Sie tragen offen einen Ausweis, und Rocky ist mit «Vertrauenshund» gekennzeichnet.
Das nehmen die Leute aber nicht wahr, sie sehen einfach eine 42-jährige Frau und einen Hund, der im Weg ist. Ich hatte Rocky seinerzeit in Liestal übernommen, und wir haben in den Basler Trams geübt. Dort konnte ich den Hund unter der Sitzbank positionieren. Dann kam ich nach Zürich und stellte erst einmal fest, dass das nicht mehr möglich ist, weil in den Fahrzeugen alles fix verbaut ist. Ich war sehr überfordert.
Sie sagen, der Hund ist im Weg. Wie reagieren denn die Menschen auf «Rocky»?
Ich nehme ja sehr viel wahr, deswegen höre ich oft, dass die Leute schimpfen, dass dieser Hund da liegt. Ich möchte ja auch gar nicht, dass mein Hund zusätzlichen Platz einnimmt – obschon er ein GA hat, also nicht gratis fährt. Wenn ich aber im Fahrzeug stehe, muss ich den Hund so platzieren, dass er Platz einnimmt, weil ich dann die Nähe der Menschen nicht ertrage. Da hatte ich schon den Eindruck, dass manche Menschen den Hund am liebsten wegtreten würden. Manche fordern mich auf, den Hund umzuplatzieren. Ich antworte dann, «das ist ein Assistenzhund, und so wie er da liegt, ist er am Arbeiten, auch wenn Sie das nicht bemerken». Es gibt – nicht nur im ÖV – ganz wenige Leute, die sensibilisiert sind für Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen. Es kommt selten vor, dass mir jemand einen Sitzplatz anbietet. Wenn, sind es eigentlich praktisch durchwegs ältere Personen.
Wie könnte eine Unterstützung durch die Verkehrsbetriebe für Sie aussehen?
Vielleicht müsste man Plätze für Menschen mit Behinderungen anders beschriften. Ich möchte möglichst da sitzen, wo Menschen mit einer beeinträchtigten Mobilität sitzen dürfen, frage mich aber selber, ob ich denn Anspruch auf einen Sitz habe. Ich habe ja keine Gehbehinderung. Aber in dem Zustand, in dem ich mich dann befinde, denke ich, hätte ich doch mehr Anrecht als jemand, der gar keine Beeinträchtigung hat. Ich habe aber keinen Gehstock, keinen Rollstuhl. Es gibt auch viele andere Menschen, die eine unsichtbare Behinderung haben, vielleicht ein amputiertes Bein. Eigentlich sollte auch das Fahrpersonal intervenieren, wenn es mitbekommt, dass Plätze für behinderte Personen nicht freigegeben werden. Eventuell müsste man auch eine Reihe Sitzplätze für Menschen mit Begleithunden bereitstellen?
Was würden Sie sich von Ihren Mitreisenden wünschen?
Sitze für Menschen mit Behinderungen sollten eigentlich die letzten Plätze sein, die besetzt werden. Sie sind aber in der Regel zuerst voll, weil sie etwas mehr Beinfreiheit bieten. Da wünsche ich mir mehr Sensibilität, dass die Leute aufstehen, wenn jemand fragt, der diesen Platz braucht. Ich habe das Gefühl, Menschen mit einer Behinderung können sich untereinander sehr gut verständigen, auch wenn beide auf den gleichen Platz sitzen möchten. Das müsste eigentlich unter allen Menschen möglich sein.
Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
Einen durchgängig barrierefreien ÖV für alle. Eigentlich hatte man 20 Jahre lang Zeit, die Behindertenrechtskonvention umzusetzen. Grundsätzlich bin ich aber froh, dass ich Anrecht darauf habe, einen Hund mitzuführen und für weitere Reisen zusätzlich auch eine Begleitperson. Das gibt mir doch die Freiheit, auch selbständig unterwegs zu sein.
Tipps im Umgang mit Menschen aus dem Autismus-Spektrum Autismus ist eine angeborene, lebenslange und oft unsichtbare Entwicklungsdiversität. Unter anderem in der Kommunikation und sozialen Interaktion mit anderen Menschen tauchen oft grosse Schwierigkeiten auf. Personen im Autismus-Spektrum haben eine andere Wahrnehmung der Welt, was bei ihnen häufig Reizüberflutung und – als direkte Folge – grossen Stress auslösen kann. Unklare Formulierungen können zu Missverständnissen führen, weil autistische Personen Aussagen wörtlich verstehen, ohne den sozialen Kontext einzubeziehen. Klare Anweisungen geben Sicherheit und wirken beruhigend auf Betroffene. Weil viele Details überlegt werden, kann es länger dauern, bis eine Antwort kommt. Menschen mit Autismus nehmen Reize anders wahr. So können zum Beispiel Berührungen, grelles Licht, Lärm, intensive Gerüche oder bestimmte Materialien auf der Haut unangenehm schmerzhaft oder beängstigend sein. Für Menschen mit Autismus ist Blickkontakt anstrengend. In einer Stresssituation kann es deshalb vorkommen, dass kein Blickkontakt aufgenommen werden kann. Das heisst jedoch nicht, dass die Person nicht kommunizieren will. Betroffene Personen können manchmal nicht sprechen, wenn sie unter Stress stehen. Mehr über Autismus, wie man Menschen mit dieser Entwicklungsdiversität begegnen und ihnen bei der Bewältigung von für sie stressigen Situationen erleichtern kann, erfahren Sie auf /www.autismus.ch der Website des 1975 als Eltern-Selbsthilfeorganisation gegründeten Vereins. Mehr zum Thema Mehr über Rocky und das Thema «Vertrauenshund» VBM | Vertrauenshund – Blindenhundeschule Liestal Informationen zum Thema «Hindernisfrei unterwegs» auf der Website der VBZ «Hindernisfrei unterwegs» - Tipps für den barrierefreien ÖV-Alltag Das Inklusionstram der VBZ vbz.ch/behindertenrechte vbzonline-Artikel darüber, wie sich Menschen mit Behinderungen den ÖV wünschen So wollen wir den ÖV für alle
